Don de cellules
souches
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Avril 2005 |
Ma soeur donne de sa moelle osseuse pendant 2 jours pour un total de 13 heures.
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Préparation
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Juillet 2005 |
PET Scan normal, le cancer s'est résorbé complètement, on pourra donc faire la greffe.
Pose du cathéter
Admission à l'hôpital : 28 juillet
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Hospitalisation
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Du 31 juillet
au 7 août 2005
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Chimiothérapie myéloablative BuCy2
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8 et 9 août 2005
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Greffe de cellules souches allogénique (Jour 0-1)
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Du 10 au 14 août 2005
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Récupération : baisse des neutrophiles
Alimentation par sonde - TPN
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Du 15 au 19 août 2005
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Soins intensifs
Choc septique, infection dans le sang et dans l'oeil droit (endophthalmitis), me rendant aveugle de cet oeil, et eau sur les poumons.
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Du 20 août au
7 septembre 2005
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Récupération
Effets secondaires : nausées, vomissements, mucosite et plaies dans la bouche dues au masque à oxygène porté aux soins intensifs, modification du goût, pas d'appétit, diarrhée, douleurs.
Sortie de l'hôpital : 7 septembre
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Suivi
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16 septembre à
novembre 2005 |
Tous les vendredis, suivi à la clinique d'oncologie : prise de sang, soin du cathéter, rencontre avec l'oncologue, ajustement des médicaments et, s'il y a lieu, hydratation et/ou magnésium à la salle de traitements.
Médication : Prograf (immunosuppresseur Tacrolimus 8mg/jour au début), Novo-Trimel, CellCept (mmf), Fluconazole, magnésium.
Tous les mois : suivi en ophtalmologie pour mon oeil droit. Ma vision est revenue graduellement à 90 %.
Effets de la greffe et des médicaments : nausées, plaies dans la bouche, peau sèche, infection urinaire, infection vaginale, fatigue, manque d'appétit résultant une perte de poids. Les effets ont graduellement diminués avec la diminution des doses de médicaments et le temps. |
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Mi-novembre 2005 |
Arrêt de la médication, soit 3 mois après la greffe |
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GVH
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Décembre 2005
et janvier 2006 |
Début du Greffon contre l'hôte (GVH) (Jour 115)
Début: démangeaisons sur les cuisses au début. Ensuite brûlure dans et autour de la bouche, dans et autour des yeux.
Par la suite : GVH au foie (enzymes élevés) et dans la bouche (cloques causant beaucoup de douleur en mangeant).
5 janvier : Médication nécessaire pour contrôler le GVH
6 janvier : Enlèvement du cathéter (3 petits points de suture)
20 janvier : Tracolimus (immunosuppresseur 4mg/jour) |
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Février 2006 |
Le foie est redevenu normal.
GVH présent dans la bouche (toujours beaucoup de cloques) et à la vulve (beaucoup de douleur, surtout en urinant). |
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Fin avril 2006 |
Rencontre avec un gynécologue. Une opération sera nécessaire car le canal du vagin est bloqué à cause du GVH. Un IRM est nécessaire avant l'opération (plusieurs mois d'attente sont à prévoir) |
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Mai 2006 |
Depuis avril, le GVH s'est beaucoup amélioré dans la bouche.
On baisse ma médication graduellement.
Toujours beaucoup de douleur à la vulve : Médication appliquée localement. |
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Juin 2006 |
20 juin : IRM à l'Hôpital Général de Montréal.
Fin juin : Arrêt de la médication |
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Mi-juillet 2006 |
Vacances : Douleur aux muscles et aux articulations, pas d'appétit, cheville gauche et poignets enflés, nausées occasionnelles. |
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Août 2006 |
11 août : GVH au foie. Reprise de la médication (Cortisone 50 mg/jour)
16 août : Opération gynécologique . Réouverture du vagin (je dois dilater le vagin tous les soirs pour ne pas qu'il se referme de nouveau).
25 août : GVH au foie s'aggrave à Cortisone (100 mg/jour) et reprise du Tacrolimus (4 mg/jour). GVH dans la bouche. |
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Septembre
et octobre 2006 |
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
22 septembre : PET Scan. Aucun signe de cancer. Diminution de la Cortisone (50 mg/jour)
12 octobre : Diminution du Tacrolimus (2 mg/jour) |
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Novembre 2006 |
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
J'apprends que je suis en ménaupose... à 36 ans.
On m'apprend aussi, suite à une densitométrie osseuse passée le 6 novembre, que je fais de l'ostéoporose.
Diminution de la Cortisone à toutes les semaines de 5mg.
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Décembre 2006 à février 2007 |
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
Diminution de la Cortisone à toutes les deux semaines de 5mg.
20 février : Rencontre avec une ophtalmologue pour mon oeil gauche. Il y a un dépot sur le vitré, ce qui arrive parfois avec l'âge. Nous ne faisons rien pour cela. Par contre, mon oeil droit (avec lequel j'ai eu des problèmes après la greffe) a une cataracte. Je décide de ne pas me faire opérer. Par contre, si ma vision diminue trop je me ferai opérer.
Depuis janvier, problème aux poumons, je m'essouffle rapidement. Rhumes fréquents. |
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Mai 2007 |
Admission aux urgences le 2 mai, 39°C de fièvre et beaucoup de difficulté à respirer.
Hospitalisée pour 9 jours :
- Biopsie pour connaître le virus ou bactérie dans les poumons
- Perforation du poumon droit lors de la biopsie (pneumothorax).
- Résultat de la biopsie : infection à champignon dans les poumons : on traite avec du Voriconazole et Prednisone à 50mg.
- Sortie de l'hôpital le 11 mai 2007
On me remet au Prednisone à 10mg par jour.
17 mai : on a trouvé autre chose dans mes poumons. Ce serait une petite cousine non contagieuse de la tuberculose. À suivre...
29 mai : Rencontre avec un spécialiste des maladies infectueuses. Les champignons que j'ai aux poumons et l'infection (cousine de la tuberculose) ne seraient pas à l'origine de mes essoufflements. Conclusion : GVH aux poumons.
On opte pour une médication qui va s'attaquer directement aux poumons pour diminuer le GVH.
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Juin 2007 |
Une semaine depuis la nouvelle médication et mes poumons vont beaucoup mieux.
11 juin : Rencontre en ophtalmologie car j'ai mal à mon oeil gauche. On pense que les canaux lacrymaux sont bloqués --> compresses d'eau chaude 4 fois par jour.
13 juin : Mon oeil me fait souffrir, je retourne en ophtalmologie. Dans la journée, le coin supérieur gauche de mon visage est couvert d'irruptions cutanées. J'ai un zona qui appuie sur mon nerf optique, ce qui est vraiment douloureux.
Hospitalisation en chambre isolée pour 3 jour, car je suis contagieuse. Là, je reçois antiviraux et morphine par intraveineuse. En savoir plus sur le zona
Par la suite, je continue mes traitements de chez-moi, en comprimés. Je recommence à travailler 2 jours plus tard.
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Juillet 2007 |
6 juillet : Suivi régulier à l'hôpital pour contrôler le GVH mais cette fois-ci j'ai la joue gauche et la narine gauche qui me picottent depuis la veille. Les symptômes sont comme lorsque le zona à mon nerf optique a commencé. On ne perd donc pas de temps, je fais un autre zona... en après-midi, je reçois des traitements d'antiviraux et de morphine par intraveineuse et je suis hospitalisée pour 4 jours, encore une fois.
Par la suite, je continue les traitements de chez-moi, en comprimés, de morphine et d'antiviraux. Cette fois je recommence à travailler mais à 2 jours par semaine seulement. J'ai besoin de repos pour guérir, je ne suis pas capable d'en faire plus, malheureusement.
19 juillet : Examen fonctionnel respiratoire (en gros, je respire au 1/3 de ma capacité).
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Septembre 2007 |
Suivi régulier à l'hôpital pour contrôler le GVH.
Je continue encore les traitements pour mes poumons et les traitements de morphine pour contrôler la douleur du Zona.
Je travaille toujours 2 jours/semaine.
25 septembre : La douleur du Zona est moins intense, je diminue la morphine.
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Octobre 2007 |
17 octobre : Mal à mon oeil gauche. Ma vision n'est pas bonne. Douleur du Zona plus intense. |
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Novembre 2007 |
Perte d'apptit et voix enrouhée : le Docteur pense que mon estomac est irrité. Il me recommande de prende du Maloxe.
29 novembre : Toujours pas de changement alors on me donne donc du Pantoloc 40 mg pour contrôler mes douleurs à l'estomac. |
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Décembre 2007 |
14 décembre : toujours pas d'appétit et j'ai les bronches complètement engorgées, je ne vais pas bien du tout. J'ai complètement arrêté de travailler depuis le 30 novembre 2007. J'ai perdu plus de 16 livres en 1 mois. Ma vision est également très brouillée et mon Zona me souffrir, c'est un vrai cauchemar.
14 décembre : Le Docteur me donne des antibiotiques et me dit de revenir dans 2 jours.
17 décembre : Après des nausées et de fortes douleurs à l'estomac, on me fait une gastroscopie et une radiographie des poumons. Puis on me donne 100mg de cortisone par intraveineuse pour contrôler le tout.
21 décembre : Échographie du ventre. J'aurai les résultats le 31 décembre.
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